Домашня » Генетичні захворювання » Яке життя після діагнозу синдрому Дауна

    Яке життя після діагнозу синдрому Дауна

    Дізнавшись про те, що у дитини синдром Дауна, батьки повинні заспокоїтись і шукати якомога більше інформації про те, що таке синдром Дауна, які його характеристики, які проблеми зі здоров’ям можуть виникнути у дитини і які існують можливості лікування, які можуть допомогти сприяти самостійності та покращити якість життя вашої дитини.

    Є такі асоціації батьків, як APAE, де можна знайти якісну, достовірну інформацію, а також професіонали та методи терапії, які можуть бути вказані для сприяння розвитку вашої дитини. У цьому виді асоціацій також можна знайти інших дітей із синдромом та їх батьків, що може бути корисно знати обмеження та можливості, які може мати людина з синдромом Дауна..

    1. Як довго ти живеш?

    Тривалість життя людини з синдромом Дауна є різною, і на неї можуть впливати вроджені вади, наприклад, серцеві та дихальні дефекти, наприклад, та проводиться відповідне медичне спостереження. Раніше в багатьох випадках тривалість життя не перевищувала 40 років, проте в наш час, з досягненнями медицини та вдосконаленнями лікування, людина з синдромом Дауна може прожити більше 70 років..

    2. Які іспити потрібні?

    Після підтвердження діагнозу дитини з синдромом Дауна лікар може призначити додаткові аналізи, якщо це необхідно, такі як: каріотип, який необхідно провести до 1-го року життя, ехокардіограма, аналіз крові та тиреоїдні гормони Т3, Т4 і ТТГ..

    У таблиці нижче вказується, які аналізи слід робити, і на якому етапі їх слід проводити протягом життя людини з синдромом Дауна:

    При народженні6 місяців і 1 рікВід 1 до 10 роківВід 11 до 18 роківДорослийЛітні люди
    ТТГтактак1 х рік1 х рік1 х рік1 х рік
    CBCтактак1 х рік1 х рік1 х рік1 х рік
    Каріотиптак
    Глюкоза та тригліцериди тактак
    Ехокардіограма *так
    Зіртактак1 х ріккожні 6 місяцівкожні 3 рокикожні 3 роки
    Слухтактак1 х рік1 х рік1 х рік1 х рік
    Рентгенограма хребта3 та 10 роківЯкщо мені потрібноЯкщо мені потрібно

    * Ехокардіограма повинна повторюватися лише у випадку виявлення серцевої патології, але частоту слід вказати кардіолог, який супроводжує людину із синдромом Дауна.

    3. Як здійснюється доставка?

    Пологи дитини з синдромом Дауна можуть бути нормальними або природними, однак, необхідно, щоб кардіолог і неонатолог повинні бути доступними, якщо він народився до запланованої дати, і з цієї причини іноді батьки вибирають кесарів розтин, як що ці лікарі не завжди доступні у лікарнях.

    Дізнайтеся, що можна зробити, щоб швидше відновитися після кесаревого розтину.

    4. Які найпоширеніші проблеми зі здоров’ям?

    У людини із синдромом Дауна частіше виникають проблеми зі здоров’ям, такі як:

    • В очах: Катаракта, псевдостеноз слізного протоку, рефракційна залежність, що потребують окулярів у ранньому віці.
    • У вухах: Частий отит, який може сприяти глухоті.
    • У серці: Міжатриярна або міжшлуночкова комунікація, атріовентрикулярний дефект перегородки.
    • В ендокринній системі: Гіпотиреоз.
    • У крові: Лейкемія, анемія.
    • У травній системі: Зміна стравоходу, що викликає рефлюкс, дванадцятипалу кишку, агангліонічний мегаколон, хворобу Гіршпрунга, целіакію.
    • У м’язах і суглобах: Слабкість зв’язок, підвищення шийки матки, вивих стегна, нестабільність суглоба, що може сприяти вивиху.

    Через це необхідно проводити медичне спостереження за життям, виконуючи аналізи та лікування, коли з’являється якась із цих змін.

    5. Як відбувається розвиток дитини?

    М'язовий тонус дитини слабший, і тому дитині може зайняти трохи більше часу, щоб тримати голову в спокої, і тому батьки повинні бути дуже обережними і завжди підтримувати шию дитини, щоб уникнути вивиху шийки матки і навіть травми в спинному мозку.

    Психомоторний розвиток дитини з синдромом Дауна трохи повільніше, і тому може знадобитися певний час, щоб сидіти, повзати і ходити, але лікування психомоторною фізіотерапією може допомогти йому досягти цих віх швидшого розвитку. У цьому відео є кілька вправ, які допоможуть вам тримати тренування вдома:

    ДІЯЛЬНІСТЬ СТИМУЛЯЦІЇ дитини з синдромом Дауна

    15 тисяч переглядів

    Діти із синдромом Дауна можуть навчатися у звичайній школі, але ті, у кого є чимало труднощів у навчанні чи розумова відсталість, користуються спеціальною школою. Такі заходи, як фізичне виховання та мистецьке виховання, завжди вітаються і допомагають людям зрозуміти свої почуття та висловити себе краще..

    Людина із синдромом Дауна мила, вихідна, товариська, а також здатна вчитися, може вчитися і навіть може ходити до коледжу та працювати. Є історії студентів, які робили ENEM, ходили до коледжу і можуть побачитись, займатися сексом і навіть, одружитися, і пара може жити наодинці, лише підтримуючи один одного.

    Оскільки людина з синдромом Дауна має тенденцію до схуднення, регулярна фізична активність приносить багато переваг, таких як підтримка ідеальної ваги, збільшення сили м’язів, допомагає запобігти травмам суглобів та сприяє соціалізації. Але для забезпечення безпеки під час практичних занять, таких як тренажерний зал, тренування з вагою, плавання, верхова їзда, лікар може наказувати рентгенологічні обстеження частіше для оцінки шийного відділу хребта, який може зазнати вивихів, наприклад.

    Хлопчик із синдромом Дауна майже завжди стерильний, але дівчата із синдромом Дауна можуть завагітніти, але дуже ймовірно народити дитину з тим же синдромом.